(Conversación con Simón Irizarry)
“Tengo una lista de veinte palabras mudas para ti.”
Luis Ortega
– Te fijas que nos pasamos reconsiderando cómo lidiar con el final de la vida, Simón.
– Así es, Aydasara. Es tema inevitable aunque rara vez se plantea a menos que estemos frente a una situación que lo exige. Es como si se asume que somos capaces de evitar o superar la muerte, hasta que nos toca en la puerta, de sorpresa o esperando que llegue debido a enfermedad o accidente.
– Lo que empieza a suceder ahora es que rompemos los tabúes. Comenzamos la conversación con nuestros seres queridos y en nuestras comunidades, demostrando que no es solo una preocupación para los profesionales de la salud, los enfermos terminales o los ancianos, sino para todos. Y cuestionamos los enfoques institucionalizados de la muerte, luchando para reemplazarlos por modelos personalizados y humanos.
– Cierto, por ejemplo: “el 16 de abril en el Capitolio del Estado de Nueva York en Albany, representantes de Death with Dignity National Center, Compassion & Choices Nueva York, Death with Dignity-Albany y End of Life Choices New York anunciaron la formación de la Alianza de Nueva York para la Ayuda Médica al Morir. Esta nueva coalición trabajará para generar apoyo entre los legisladores y los residentes de Nueva York para la Ley de Ayuda Médica al Morir actualmente bajo consideración de la asamblea estatal.” [i]
– Es importante que se reconozca a este nivel la falta de atención que hasta ahora ha tenido el tema, y que se monten los apoyos necesarios para atender esto. La idea del tabú de la muerte es clave en esto. No se quiere hablar de ello, es idea casi maldita, repleta de miedos que se desplazan, evitan o reprimen.
– Y sin embargo la muerte es lo único certero e inevitable en la vida. Basta con pensar que cada segundo de vida es un segundo de irse muriendo, y no se trata de asignarle un peso negativo o pesimista a eso, sino de reconocer dos cosas. Una es que la muerte es inevitable, que en muchos aspectos define la vida, y otra es que lo mejor que podemos hacer es preparar un final de vida digno que respete nuestra humanidad, en comunidad de apoyo. Cuando llega sorpresivamente la situación de muerte entonces se abren otras consideraciones, como las decisiones sobre la prolongación artificial de la vida, pero todo eso tiene que ser parte de la discusión, para que no se convierta en justificación de satisfacciones prejuiciadas para los vivos sino que se vea en el contexto de comodidad y justeza para quien agoniza o quien ya no puede seguir vivo por cuenta propia.
– No obstante, el final de la vida está rodeado de mitos y medias verdades, en gran parte debido a falta de conocimiento y percepciones erróneas. Lo religioso como dogma es parte del problema. ¿Quién puede jugar a dios, se nos pregunta, cuando se decide facilitar o apoyar la muerte? Pero no se reconoce que insistir en la prolongación de la vida más allá de sus posibilidades es jugar a dios también, y en ese caso puede que sea prolongación dolorosa o insensata, castigo. ¿Acaso no hay ética del bien en eso, en apoyar un final digno, en comunidad de apoyo y familia?
– Definitivamente. Fíjate que “a pesar de los beneficios documentados de la atención paliativa y de cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos servicios siguen siendo subutilizados.” [ii]
– Una razón es la persistente inquietud e incomodidad que tenemos cuando pensamos y hablamos sobre la muerte. Otra razón es la indisposición de algunos profesionales de la salud para brindar información alternativa. Volvemos a las premisas o prejuicios que impiden poner el beneficio del paciente como prioridad indiscutible. Proveer información sobre opciones en estas situaciones debería ser requisito, no debe ser opcional o preferencia arbitraria.
– En el eje del problema está elegir quién tiene el control. De hecho, “la investigación muestra que las directivas anticipadas pueden marcar la diferencia, y que las personas que documentan sus preferencias de esta manera tienen más probabilidades de obtener la atención que prefieren al final de la vida que las personas que no lo hacen.” [iii] Si se establece de antemano cuales son las opciones aceptables y requeridas, como por ejemplo rehusar prolongación artificial de vida, entonces hay parámetros claros.
– Eso requiere, sin embargo, documentación y red de familia o encargados que estén informados y que lo respete. ¿Quién provee la documentación, quién orienta a la familia o la gente de la red de apoyo que acompaña al paciente en esos momentos? La decisión definitivamente debe estar en las manos de la persona afectada, o de la persona designada para ello. Esto debe estar claro y ser inquebrantable.
– Bueno, cuando muchas personas se enfrentan a un problema, se vuelve socialmente relevante, sustancial y digno de atención.
– Y hay que poner eso en frente de las discusiones, hay que iniciar, promover e insistir que eso se discuta, porque de lo contrario sigue en la penumbra o en el silencio. Está ahí el problema, pero es como si no existiera. Y hay que tomar en cuenta el hecho de que Estados Unidos tiene la generación más diversa geográfica y culturalmente en la historia, una en la que se mezclan culturas, etnias, religiones y geografías. Eso abre puertas, y al mismo tiempo las complica.
– ¿Cómo se promueve y logra algún consenso en esto? No se puede, a menos que se insista en discutir y decidir. Y no es que todos tengamos que hacer lo mismo. Eso sería igualmente inaceptable. Pero al menos hay que proveer opciones bien definidas, y accesos a la información necesaria para poder decidir con conocimiento de causa y consecuencia, sin prejuicio ni obstáculo.
– Es por eso que mientras planificamos para el final de la vida, luchamos por expandir nuestras opciones e incluso para decidir hacer una lista de ellas. [iv]
– Sí, una búsqueda de libertad y significado nos motiva. Queremos nuestra propia forma de decir adiós.
FUENTES
[i] Announcing the New York Alliance for Medical Aid in Dying. https://www.deathwithdignity.org/news/2018/04/announcing-new-york-alliance-for-medical-aid-in-dying Death with Dignity.
[ii] Awareness and Misperceptions of Hospice and Palliative Care: A Population-Based Survey Study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28631493 The National Center for Biotechnology Information.
[iii] Advance Care Planning: Healthcare Directives. https://www.nia.nih.gov/health/advance-care-planning-healthcare-directives U.S. Department of Health & Human Services. NIH.
[iv] End of Life Choices NY. http://endoflifechoicesny.org
[v] Imagen de Rubén Rivera Matos. https://www.facebook.com/rubenarte